#MakeYourChoice (“Fai la tua scelta”), la campagna di sensibilizzazione che intende accendere i riflettori sulle malattie rare, è stata protagonista dell’evento romano “Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival”.
#MakeYourChoice, premiati Neri Marcorè e la Lega del Filo d’Oro
Giunto alla sua sesta edizione, “Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival” è nato con l’obiettivo di rompere l’isolamento che circonda i malati. È nell’ambito del festival, che è stato istituito il Premio Make Your Choice, in collaborazione con Sobi Italia. Un premio, questo, dedicato a tutte quelle associazioni e quelle persone (caregiver e celebrità) che – per via delle loro scelte – hanno fatto la differenza nel campo della solidarietà. Alla sua prima edizione, il Premio Make Your Choice è andato a Neri Marcorè e alla Lega del Filo d’Oro.
L’attore, si legge nelle motivazioni, “ha amplificato il messaggio sulla missione della Lega del Filo d’Oro attraverso la sua notorietà e si è legato emotivamente alla Fondazione, partecipando attivamente alle sue iniziativ e”. La Lega del Filo d’Oro, dal canto suo, persegue con successo l’obiettivo con cui è nata: dare speranza a chi, apparentemente, di speranza non ne ha. E ha aperto una finesta sul mondo delle persone sordocieche, quando ancora la disabilità era vista come un tabù.
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Com’è nata #MakeYourChoice
Sergio Lai, vicepresidente e General Manager di Sobi, ha definito #MakeYourChoice come “uno sliding doors in chiave social”, che invita gli utenti a mettersi nei panni di chi soffre di malattie rare e a decidere per loro. Promossa da UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, e Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, e realizzata col supporto di Sobi, la campagna di sensibilizzazione racconta le malattie rare dal punto di vista del paziente, attraverso testimonianze e documenti informativi.
Al centro di #MakeYourChoice c’è un cortometraggio con tre protagonisti diversi per passioni e per età, ma uniti da un dilemma: rinunciare ai propri sogni, o prendere il mano il proprio destino? Apparentemente distanti, i tre sono emotivamente uniti: le decisioni di uno possono influenzare le vite degli altri, come in un inno alla vita che non s’arrende. Lo spettatore, dinnanzi a loro, non è passivo: si tratta infatti di un cortometraggio a scelta multipla, con l’utente chiamato a decidere il finale d’ogni storia.
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Le malattie rare in Italia
Secondo il VII Rapporto MonitoRare redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in Italia soffrono di malattie rare 2,1-3,5 milioni di persone (una su cinque ha meno di 18 anni). Attualmente sono 650 le associazioni italiane di persone con malattia rara, e 15 sono le Regioni che hanno inserito il tema delle malattie rare nell’ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria (o che hanno definito un Piano Regionale Malattie Rare).
Cosa sono le malattie rare? Sono patologie che colpiscono un numero ristretto di persone (il limite stabilito in Europa è di 1 persona su 2.000). Si stima che siano circa 6mila le malattie rare, caratterizzate da una grande diversità di sintomi e disturbi. Il 72% è di tipo genetico, le restanti sono il risultato di infezioni, allergie o condizioni ambientali, o sono degenerative o ploriferative. Gravi, spesso croniche e talvolta progressive, le malattie rare possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia, oppure comparire nell’età adulta. Chi ne soffre vede peggiorare la sua qualità di vita, arrivando in alcuni casi anche a perderla. Ecco dunque che, solo allargando la conoscenza e sensibilizzando l’opinione pubblica, è possibile insegnare l’importanza della ricerca. Per provare a combatterle tutte insieme.
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